2016. április 10., vasárnap

Április 2. - Az autizmus világnapja...

Az autizmus világnapja. Mikor 2010. nyarán Nagy megkapta az Asperger-szindróma diagnózist, még nem gondoltam, hogy évekkel később nem ő lesz a mérvadó autizmus terén, hanem egy leendő kisember, M.

Amikor az első sétán részt vettem 2011-ben, nem sejtettem, hogy a másodikról igazoltan fogok hiányozni (épp M születése után történt). Azt sem gondoltam, hogy 2016. április 2-án leguggolok M-hez és a nyakában zokogok. Bár minden évben sírok, sírunk (ugye Lányok? :) ), de ez most nagyon-nagyon érzékenyen érintett. M autizmusából egy jókora szeletet kaptam, ehhez képest Nagy igazából eseménytelen. De térjünk vissza a hármas számúra. Egy-egy szó elhagyja a száját, ráült a bébitaxira és közben egy favonatot tartott a kezében (fénykép van róla!). A fejlesztője segítségével (illetve inkább erőteljes ráhatására :D ) kézzel festett(!). Mondókákat mond (igaz, inkább csak mi értjük), és az okosságot eltanulja az öccsétől. Pl. homokot eszik... Ezek nem nagy dolgok, de.. mégis számunkra óriásiak. Mert a világ kezd kinyílni, és van élet az asztalradőlök+lapozgatokvalamit-en túl. Hogy van ÉLET. És ezt most kezdi észrevenni. 4 évesen...

Azért ezeken az április másodikai napokon tényleg a szokottnál is érzékenyebb vagyok. Az egész világ figyel rájuk. És egy kicsit talán ránk is, szülőkre.Ilyenkor mindig elgondolkozom azon, hogy nekem mit is jelent az autizmus.

Az életem része. Két autista gyerekkel megáldva vagy megverve létezünk... A napirend, a "hiszti", a kiborulás, az úristennembíromtovább a részünkké vált. Nehéz. ROHADT NEHÉZ! Nekünk szerencsénk van, M viszonylag jó alvó, B meg alapjáraton jó alvó. De az idegi meló. Az hogy soha nem tudhatom biztosan, hogy a következő 5 percben mi történik. Amikor - látszólag - ok nélkül térdre rogy a gyermek az utcán, mert be akarok kanyarodni a mi utcánkba és 5 percen keresztül sír. De persze vannak a bejósolható gebaszok, például hogy a bölcsibe X útvonalon megyünk, de hazajönni csak Y útvonalon lehet, ha meg éppen a bölcsi után kellene valamit elintézni, akkor éktelen nagy kerülőt kell tenni, vagy vége a világnak...

Az hogy más azt gondolja rólam, hogy nahát ez sem tudja megnevelni a kölkét, azt pont lesz*rom. Amikor az áruházban épp a földhöz döngöli magát egy gyerek, mert anya nem vette meg az ikszedik valamit, akkor én SOHA nem gondolok arra, hogy na ez is milyen szülő, még arra is képtelen hogy azt a gyereket megnevelje, hanem egy halk hálaimát elrebegek, hogy legalább most nem az én kölköm műsorozik...Még van pofám egy együttérző mosolyt is odadobni anyának. De sorolhatnám...

Szóval az autizmus mit is jelent nekem... Nem is tudom pontosan megfogalmazni. Az életem része. Két érintett gyermekkel rendelkezem, nem is emlékszem már a boldog "tudatlanságra", amikor Nagynak még nem volt diagnózisa. A gyászidőszakokon én is átmentem, elsirattam az egészséges (vagy legalábbis annak vélt) gyermekeimet, szakirodalmat bújtam, szülőtréningre jártam. És persze iszonyat erővel kapaszkodom az önmentő gondolatomba, mely szerint nem kaptam volna őket a Sorstól, ha nem tudnék megbirkózni a feladattal. 

De az már csak rajtam múlik, hogy a pohár félig üres, vagy félig tele van. Egy életem van (illetve az van, amit most élek) és igenis az én döntésem, hogy a nehézségekkel foglalkozom, vagy megtalálom, illetve megkeresem ebben az egészben a jó oldalt is. Merthogy bőven akad abból is. 

Mit kaptam az autizmustól? Lehetőséget arra, hogy toleránsabb ember legyek, hogy jobb ember legyek. Hogy észrevegyem, hogy minden történés az életben egy lecke, ami által fejlődünk és tanulunk. Hogy nekem türelmet kell tanulnom (de gyorsan :D ), hogy nekem elfogadást kell tanulnom. És erre nem vagyok egyedül. Ma épp találkoztam mindhárom anyukával, akiket ajándékba kaptam az autizmustól. Igazi, életre szóló ajándékokat. Olyan emberi kapcsolatokat, amikről álmodni sem mertem. Akikkel megértjük egymást, akikkel támogatjuk egymást. Akik velem együtt értik, hogy mit jelent a legapróbb lépés is a mi gyerekeinknél. Igen, ez is az autizmus ajándéka, hogy olyan őszintén és felhőtlenül tudunk örülni olyan dolgoknak, amit más - NT gyermeket nevelő anyuka - észre sem vesz, mert egyszerűen természetes. Hát nekünk nem az... Mi a legapróbb előrelépéseknek is nagyon-nagyon tudunk örülni... 

Mit kaptam még az autizmustól? Én mondjuk azt, hogy önző legyek. Hogy a sok "muszájfeladat" mellett megengedjem magamnak a luxust, hogy korán lerakjam a kicsiket (8 - 1/2 9 körül már alszanak). Hogy otthonról végezhető munkát válasszak magamnak... (oké-oké, ez mondjuk nem is lehetne másként, M nem alszik, így ebéd után elhozom a bölcsiből). Hogy a legapróbb dolgokat is észrevegyem. Hogy jelen legyek az életemben...Persze ehhez hozzátartozik, hogy tudatosan kell jelen lennem az életemben. Hogy új dolgokat kell tanulni  mint relaxáció, meditáció, a "csoda" - vagyis a theta healing. Legalábbis nálam ezek baromi jó stresszoldók (meg a citromfű tea és a vörösbor ;) ). Időzsonglőrködést (szép szóval tájmmenedzsmentet), aminek - szerintem - minden anyuka óriási hasznát veszi :) . És az élet folyamatosan terelget az egészséges életmód felé (mit terelget, határozottan "nyom"), mert hogy ép testben ép lélek, úgyhogy mindkét területre kiemelt figyelmet kell fordítani.

Alapjáraton optimista vagyok, de - nyilván - fogalmam sincs, hogy mi lesz M-mel felnőtt korában, így kutyakötelességem, hogy vigyázzak magamra. Azért hála az Égnek egészséges vagyok. Több mint 7 éve nem dohányzom, néha futok, viszonylag egészségesen étkezem. Az étcsoki és a vörösbor a "gyengém" (hétvégenként Férjjel elfogyasztunk egy üveg bort - két nap alatt ketten :D ), valamint a KÁVÉ (ezt nemrég egészségesre cseréltem, úgyhogy ez a terület is oké ;) ) és rendszeresen járok szűrésekre. Tehát az egészségtudatosságot is felírhatjuk az autizmus számlájára :) .

Ezt a bejegyzést április 2-án este kezdtem írni, de valamiért abbamaradt. Aztán eltelt egy zsúfolt hét. Áááá, semmi extra, csak a szokásos... :)