Az autizmus egy másik arca...

Autizmus.

Az életem része már 7. éve. Amikor a blogot elkezdtem, úgy gondoltam, hogy tudok segíteni másoknak, hogy erőt tudok adni, merthogy ez azért mégsem akkora dráma, na...

Valóban nem. Egy magasan funkcionáló Asperger-szindrómás gyerek nevelése tényleg nem dráma. Persze kiborulgatunk (még ma is :D ), de Naggyal kapcsolatban még sokszor mindig talány, hogy ez most a kamaszfiú konoksága vagy az autizmus. Hogy mi az amiért rá kell szólnom, és mi az amiről nem tehet. Végtelenül leegyszerűsítettem a folyamatot, mindenért rászólok :D . Aztán a reakcióját látva finomítok.. De úgy gondolom, egész jól ellátom a feladatomat. Mindenkinek óriási munkája van abban, hogy Nagyról egy laikus nem mondja meg, hogy autista (legalábbis amíg nem tölt vele sok időt), nála az autizmusnak - szinte - csak a pozitív oldalát tapasztaltam meg. Én azt hittem, hogy van fogalmam az autizmusról. Sőt, a kisujjamban van az egész, elvégre már mióta gyakorló anya vagyok... Hogy annyi a dolgom, hogy biztosítsam az ő szakemberek általi fejlesztését, hogy felkészítsem az önálló felnőtt életre, és aktívan részt vegyek az életpályája megtervezésében (persze az ő érdeklődési köre és erősségei mentén). Eddig pipa. A 8 fős osztályból bekerült a középsikolába, a tanulmányi eredményei egész jók ;) , szeret iskolába járni, elfogadta az osztályközösség, vannak barátai. Minden a terv szerint halad. Néhány év múlva szoftverfejlesztő mérnökként keresi majd a betevőre valóját. Tehát ő "félig kész van".

És itt van M. Tavaly ősszel "elromlottunk". Ő is, én is. Ő jogosan, mert a gyógypedagógiai megsegítés nélküli normál ovis lét bejósolhatóan rontott az állapotán. Az állandó idegeskedések, hogy mi lesz ezzel a gyerekkel? Hová fog járni oviba? totál felőröltek. Persze, ha én zakkant vagyok, akkor mindenki az, úgyhogy szépek voltunk/vagyunk. Totális ördögi kör, ideges vagyok, há' persze a gyerek is az lesz. Erre én - okosan - még idegesebb leszek, a gyerek rákontráz, és ez így végtelenített folyamatban... Majd (persze külső segítséggel) rájöttem, hogy nekem kell változtatni, én vagyok a felnőtt (francba). A dolog működik, mióta elengedtem M-mel kapcsolatban a felesleges felelősségvállalást (tankerigazgató dönt, ődóga' hogy melyik helyre rakja a gyereket. Ja szűkül a kör, két befutó lehet.), elkezdtem figyelni M-re. Úgy igazán. Nem úgy mint eddig, hogy tudatos fejlesztéssel hova juthatunk, hanem "csak úgy" Ő elég rugalmatlan, pl. nem mindegy milyen sorrendben adjuk rá a zoknit/cipőt és milyen sorrendben vesszük le. Ha kilépünk a házból csak balra fordulhatunk (akkor is ha történetesen jobbra kellene mennünk), nem mindegy melyik Miki egér részt nézzük, és egy idő után az sem mindegy, hogy milyen nyelven. És ha nem értjük, akkor jön az armageddon, szóval ,a saját jól felfogott érdekünkben is, igyekszünk őt megérteni. Sokszor alig jön bármi reakció tőle, ezért is lepődtünk meg, amikor elkezdett egy-egy szót, kifejezést mondani. 

Szóval a gyerek beszédfejlődése megindult. Tegnapelőtt este pedig meglepett: már félálomban voltam, amikor hozta a takarómat és betakart. Egyből felébredtem. A cukiságfaktor egész nap az egekben, volt hogy "csak" mosolygott rám, volt hogy séta közben a kezemet simizte (ahogy én az övét). A fejlesztésre egyedül ment be (most először voltam kint nélküle), hazafelé is minden rendben volt. 

Nagyon-nagyon jó napja volt (így nekem is ;) ).

Oké, azért kicsit árnyaljuk a képet, ma 0:47-kor felébredt és fél 4-ig ébren volt. Persze agyf*szt kaptam kissé ideges lettem a nem várt éjszakai ébrenléttől. Mire ő elaludt én már nem voltam álmos, így a mai első kávét kb 3/4 4-kor ittam meg. Viszont tanultam, fejlesztésről olvastam. Kb most esik le a fejem, úgyhogyy ideje a következő kávénak, B-nek bölcsibe kell menni...

Folyt.köv...

4 hónappal később...

Mindenki alszik...

A rozégyömbér lassan fogy a poharamból és hirtelen bevillan, hogy milyen rég is írtam már. Akkor most... Az eltelt közel 4 hónapban sok minden történt és mégsem történt semmi. Az integráció befulladt, bár most M-mel olyan gyógypedagógus foglalkozik, akit rögtön elfogadott. 

Az, hogy befulladt az integráció, nem is olyan nagy gáz, mert felkészítettek arra, hogy lehet, hogy ha 10 gyerek bent van, az még nem zavarja, de ha megérkezik a 11. akkor már túlterhelt lesz az idegrendszere és kiborul. Na ez nálunk novemberre következett be. Oké, akkor a spec.ovi. Ööö, nem fogják bevenni, nincs hely. Szóval, ha csak egyszer is felmerült volna, hogy ha nem jön össze az integráció, akkor készüljek arra, hogy következő tanév kezdetéig (!) otthon maradunk, akkor tuti nem vállaltam volna be ezt az egészet...

A legdühítőbb, hogy nem lehet semmit tenni. Egyszerűen nincsenek meg a feltételek (már így is leterhelt a spec. óvoda, nincs hely és nincs több szakember több gyerekre). Alig elkeserítő, hogy SENKI nem tudott segíteni, hogy sehova nem fért be az én gyerekem. És - mit szépítsem - totál kiborultam attól, hogy a tankerületi igazgató dönt arról, hogy melyik ovi KÖTELES az én gyerekemet  ellátni. Nyilván a rossz szájízre is fel kell készülni, mert aki mondott egy kategórikus NEM-et, annak most igent kell mondania.

Tegnapelőtt voltunk a leendő? oviban nyílt napon, április elején pedig megyünk próbanapra, amikor is beadom a gyereket és két óra múlva érte megyek. Ez is szép lesz... Ez a gyerek az elmúlt 4 hónapot szinte 0-24-ben velem töltötte. Ez a gyerek még sokszor most is sírva fakad, ha nélküle lépek ki az ajtón... De ők a szakemberek, nekik van tapasztalatuk. Mindenesetre pozitívumként könyvelem el, hogy M az intézményvezető asszony kezét fogta, amíg megnéztük az ovit. Akkor majd' dobtam egy hátast, amikor megtudtam, hogy mivel ők nem óvoda - a klasszikus értelemben - az iskolai szünetekhez alkalmazkodnak, van őszi-téli-tavaszi és (na itt kell megkapaszkodni) NYÁRI szünet. Ügyeletet természetesen biztosítanak az iskolában, fejlesztések viszont a tanév végéig vannak. Tehát onnan az ügyelet gyerekmegőrzőként funkcionál (költői kérdés, hogy mennyire jó egy autinak egy idegen helyek, idegen gyerekek és felnőttek között...). Hazafelé Férjjel megbeszéltük, hogy amit felépítenénk a tanév alatt, a nyári ügyelet lerombolná és lehet, rosszabb állapotba kerülne M a következő tanév elejére, úgyhogy már úgy elvetettük az ügyelet lehetőségét, hogy még nem is tudjuk, hogy M bekerülhet-e avagy sem. Merthogy többen pályáznak arra az egy-két helyre... 

Úgy gondolom, hogy nem én aggódom túl ezt az egészet, hanem egész egyszerűen nonszensz, hogy a maholnap ötéves fiam itthon van velem, ahelyett hogy oviba járna. Decemberben voltunk a Szakértőinél, és kaptunk egy igazolást hogy ott jártunk és hogy a meglévő pedagógiai vélemények és a megfigyeléseik alapján (ami az volt, hogy M semmibe nem volt bevonható és végig az ölemben ült és sírt) a gyermek külön nevelését javasolják. És itt jön a csavar. Amíg nem találunk befogadó intézményt, addig az érvényes szakértői vélemény marad életben, azaz ugyanúgy jogosult az oviba (ahová elvileg járunk) megkapni a fejlesztéseket. Patthelyzet... Erre hivatkozhatnak (és hivatkoznak is) az intézményvezetők, akikkel beszéltem. "Sajnos náluk sincs hely, de mi lenne ha újból megpróbálnánk a kijelölt integráló ovit." Elmondom mi lenne. Rosszabb lenne, mint volt. Abban az egyetlen esetben működne, ha lenne egy állandó gyógypedagógiai asszisztens/segítő M mellett. De úgy hogy egész napra. Csak mellette. Akkor működne. De mivel erre esély sincs, nem műkdöik...

És - nem győzöm hangsúlyozni - ez az egész nem az ovin múlt. Ők megtettek mindent. Az óvónénik még a PECS-szel is ismerkedtek, hogy megkönnyítsék M integrációját. De a szakemberhiány, az hogy M nem kapott szeptembertől november közepéig gyógypedagógiai megsegítést (és az óvónénik sem kapták meg azt a segítséget, ami kellett volna M sikeres integrációjához), az erősebb volt minden jó szándéknál. Az óvodába vetett bizalmam tükrözi, hogy B-t is odaszánom. Ugyanabba a csoportba, ahol M (papíron) van. Igen, ez volt az eredeti terv. Azért választottam vegyes csoportot M-nek, hogy a következő évben B is oda járjon. Hogy egy csoportban legyenek, mint amikor bölcsibe jártak. Kicsit a szívem szakad meg, hogy ez a rendszer hibája miatt nem lehetséges. (Bár ha a józan paraszti eszemre hallgatok, heti 2 óra fejlesztés áll szembe a napi intenzív megsegítéssel, nincs miről beszélni.) 

Csodák naponta történnek. Egyre több és több szó, kifejezés érkezik M-től. Szeretettel,türelemmel és biztatással csodákat lehet nála elérni. Érzem, hogy nemsokára ő is annyit fog beszélni, mint B. Na jó, kicsit kevesebbel is beérem...;)

 

És persze kíváncsian várom a tankerületi igazgató döntését...