Történnek a csodák...

Elég fárasztó időszakt élünk meg. Nagyjából két hete kezdtem új erőre kapni. Ez összefügg azzal, hogy egyre biztosabb vagyok benne, hogy M totálisan tisztában azzal, hogy mi zajlik körülötte. Elkezdtünk járni az EMÚ-ba, és döbbenetes, már 3 alkalom után látom a fejlődését. Nagyjából ugyanaz a döbbenet, mint a Vadaskertben Annánál, hogy - ha kellően motivált a gyermek -, nagyon megy neki a PECS.

Adrienn tartja neki a mozgásfejlesztést, tőle pedig azt az infót kaptam, hogy a karmolás (amit nyáron kezdett, eleinte, csak ha mérges volt ránk, később már akkor is ment, ha valami nem tetszett neki) egy szokás lett nála, és erről le tudjuk szoktatni. Olyan szakemberek veszik őt körül, akikkel együt tudunk működni, akik értenek hozzá, és lassan, de biztosan haladunk :) .

A harapás úgy tűnik egy "múlóban lévő" szeszély  (franc sem gondolná, hogy egy 4,5 éves kölök harapása ilyen fájdalmas). Amikor haraphatnékja van, egész egyszerűen a kezét a szájához rakom. Persze, magát nem harapja meg. És megy az, amiről nem gondoltam volna, hogy valaha menni fog, nem leszek ideges. Legalábbis előtte adom a megatürelmes anyát, akit a kis terminátor nem tud kihozni a sodrából. A saját túlélésünk miatt meg kellett ezt tanulnunk. És TÉNYLEG nem leszek ideges, és TÉNYLEG lenyugszik a kölök és fél perc múlva ugyanaz a cukiság, mint a cirkusz előtt.

A figyelme egyre inkább felkelthető, elkezdte a "tipikus" auti játékokat (sorba pakolgat, párosít, rendszerez). IMÁDOM! <3 Amikor valami leesik, visszarakja a helyére, a nyitott ajtót becsukja (mer' annak úgy kell lennie). Ha B a nagy játékban, egy-egy kisautót a hátára fordít, M odamegy és visszafordítja azt. Azt hiszem a későbbiekben a rendrakással nem lesz gond :D 

Apróbb dolgokat már megtesz, ha valamit megkérünk (és épp olyanja van a kölöknek, és egyre gyakrabban van olyanja), idehozza stb... Az, hogy ez mekkora lépés a lapozgatástól, csak az tudja, aki ebben benne van. Az, hogy megjelenik egy-egy szó, az akkora öröm mint a lottó ötös (illetve nem tudom, mert - mééééég- nem volt lottó ötösöm :D ).

Na, egyelőre itt tartunk :).

Újra meg újra...

Ismét eltelt egy (jó) hosszú idő...

A nyár az kb "csak a mai napot éljük túl" szintjén telt el. Ezt a programot ezzel a gyerekkel nem lehet csinálni, azt a programot a másik offolja szét... És mivel az idei nyár nem volt olyan extra meleg mint a tavalyi, még a légkondis plázák sem voltak csábítóak kamaszkáim számára.

Nagyot nem cseszegettem, az általános iskolai tanulmányait befejezte, a középiskola akkor még nem kezdődött el, hát hadd feküdjön egész nap az ágyban és nyomkodja a kütyüjeit. Lány meg épp akkor nem volt itt, amikor a fiúk bölcsiben voltak, így túl sok anya-lánya program sem valósult meg...

De elkezdődött a szeptember, én kis naiv azt hittem, hogy akkor már hátradőlhetek. Nagy megkezdte a nyelvi előkészítőt, Lány az agykontroll tanfolyamnak hála csak 4-es/5-ösöket fog hozni, M csodálatosan beilleszkedik az integráló oviba és a "tökéletes" B is hozza az elvárt szintet.

Aha...

Az ovi szuper, imádjuk! De tényleg! Fantasztikus óvónénik vannak, M-hez a hozzáállásuk példaértékű. Viszont sajnos úgy néz ki, az a fejlesztés amit ott tud neki biztosítani az utazó gyógypedagógia hálózat, az számára kevés, így ismét a Szakértői Bizottság vizsgálatára várunk.

Persze nem ülünk addig sem ölbe tett kézzel, a gyógypedagógiai fejlesztést az oviban megkapja, mozgásterapeutához járunk heti 1 alkalommal, és M-mel is bejelentkeztünk az EMÚ-hoz, tőlük autizmus specifikus fejlesztést kap heti 1 alkalommal. 

Közben az első igazi kamaszlányos "hisztit" megéltük, de a wifi jelszó és a telefon elkobzásával értelmes kommunikációval sikerült elsimítani a nézeteltérést (egyelőre ;) ).

Persze B-t is mindenki mikroszkóppal nézi, így kiderült, hogy a beszédfejlődése kissé elmaradt, ő logopédiai fejlesztést kap a bölcsiben, melynek célja a beszédindítás (bár már jónéhány hete be nem áll a szája :) ).

Mi Férjjel tanulásra adtuk a fejünket, naprakész ismereteket szerzünk vállalkozásgazdaságtanból, informatikából és tanulunk (legalábbis megtanítanak minket :) ), hogy angolul meg is merjünk szólalni :D . A kölkek partnerek ebben, szívesen (és más választás híján :D ) vigyáznak a kicsikre, amíg mi suliban vagyunk.

Nagy jól veszi az akadályokat középiskolásként, Lány pedig (némi szülői ráhatással) rájött, hogy mit szeretne tanulni, apai nagyszülei be is iratták egy ezzel kapcsolatos tanfolyamra (ezúton is nagyon-nagyon hálás vagyok nekik) úgyhogy kábé mindenki be van táblázva (igen-igen, a macska még mindig fel van mászva a fára).

Ami miatt pedig nem jelentkeztem eddig az az, hogy az én kis fejemben is rendett kellett tenni. M-mel kapcsolatban sokkal nehezebb pozitívnak lennem, mint Naggyal volt. Még mindig úgy érzem, hogy vele egy jóval nagyobb szeletet kaptam az autizmusból. És amikor már depresszió közeli állapotba kerülnék (de ugye nem, mert nekem ilyen "úri huncutságokra" sem időm, sem pénzem...), akkor M valami olyan fejlődési ugrást visz véghez, ami újból visszaadja a hitem. Hogy igenis menni fog, és meg fogjuk csinálni! Komolyan, mintha ott fönt azt látnák, hogy hoppá ez a nő lassan magába omlik, akkor most adjunk neki egy morzsát, abból új erőre kap. 

És mivel egyre több jel mutat arra, hogy ez a gyerek fejben már "kész" van, igyekszem én is pozitívabb lenni. Bár bevallom, néha/gyakran iszonyatosan nehéz. Kicsit összeomlok, kicsit nyalogatom a sebeket, igazságtalannak is érzem ezt az egészet. A miért pont én/mi? kérdéskör is előjön, és mindig oda lyukadok ki, hogy azért kaptam M-et, mert képesnek tartanak ott fent arra, hogy megbirkózzam ezzel az egésszel. Mert képes vagyok arra, hogy a lehető legtöbbet hozzam ki belőle (bár Férjjel ketten kaptuk őt, de azért egy SNI-s gyerek mégiscsak - jó esetben - az anya feladata). 

Úgyhogy ez a nyár-ősz arról is szólt, hogy én is újból összerakjam magam, és (ismételten) újult erővel vágjak neki ennek az egésznek.

Innen szép nyerni... <3

 

Újult "erővel"... :)

Az auti sétás élmények óta nem jelentkeztem... Elég prózai oka van. 4 db gyerek. Egy laza nátha is nagyjából 3-4 hétig vendégeskedik nálunk. Ehhez társult még egy kis "füles" sztori, valamint megkoronázta az egészet egy csodálatosan hangzatos impetigó nevű kórság (prosztó nevén ótvar)...

Ráadásul ezt az utolsót M nyerte meg (az égnek hála, hogy a többiek megúszták), na most magyarázzuk el, hogy igen, a kezelések az elején fájnak, de aztán hiper-szuper lesz minden. Amikor már gyönyörű volt a seb (értsd már nem volt ott semmi, de a biztonság kedvéért még néhány napig kezeltük), még akkor is ordításokkal teletűzdelt pörgőrúgásokkal hálálta meg a gyerek a szülői gondoskodást...

Még fel sem lélegeztünk, amikor újból megjelent a hasmenés. Pedig szigorú tejmentes diétát tartunk M-nek, a szűk családon kívül nem eteti senki (a bölcsiben is tejmentes étrenden van, illetve lenne, ha enne...), a menetközbeni étkezésekre is megvan a túlélőkészlet, hamar rájöttük, mi volt a ludas az étrendben. Háááát a szója... Ami tök jó, mert az aztán szinte tényleg mindenben van. Szóval eddig a tej és a szója, meg a nyírfacukor, szorbit és társai. Viszont - többektől hallottam - hogy tejmentes diéta x idővel kinőhető. Ámen :).

Egyre inkább nagyfiúsodik. Már sokszor elengedi a kezem, amikor sétálunk. Ha betartunk bizonyos szabályokat (erre indulunk, ha bölcsibe megyünk, a másik irányba, ha a Margit szigetre stb...), vagy ha tök ismeretlen helyen sétálunk, akkor álomgyerek. Jön (nem kell cipelni!), nézelődik, vizsgálódik. Ehhez persze a türelmünk szükséges, de - szinte - bármit megteszünk, hogy stresszmentesek legyenek a napjaink. Most egy áldott időszak van. (Na a végén tényleg bejön amit B születésekor mondtam, hogy az első két év szívás, utána minden okés lesz. És rohamosan közeledünk a 2. évhez :) ). 

Egyre több szókezdeményt mond, a PECS-et (annak ellenére, hogy a betegségek alatt nem használtuk) nagyon jól használja. Mármint ami érdekli belőle :D 

Az éneklés elég sajátosan megy, a magánhangzókat használja, hozzá pedig random mássalhangzókat (jókat derülünk is rajta :) ), viszont a dallamok, na azok tökéletesek :) 

Kedves, derűs, mosolygós kiskrapek, aki lassan (de biztosan :) ), felfedezi a környezetét. B pedig mint egy jó mentor, vezeti őt. Annyira aranyos, amikor felfedezzük a viselkedésükön a másikat.<3

 

Ez a legfontosabb. Meg a többi. A kis ufók és a nem ufó is :)

Április 2. - Az autizmus világnapja...

Az autizmus világnapja. Mikor 2010. nyarán Nagy megkapta az Asperger-szindróma diagnózist, még nem gondoltam, hogy évekkel később nem ő lesz a mérvadó autizmus terén, hanem egy leendő kisember, M.

Amikor az első sétán részt vettem 2011-ben, nem sejtettem, hogy a másodikról igazoltan fogok hiányozni (épp M születése után történt). Azt sem gondoltam, hogy 2016. április 2-án leguggolok M-hez és a nyakában zokogok. Bár minden évben sírok, sírunk (ugye Lányok? :) ), de ez most nagyon-nagyon érzékenyen érintett. M autizmusából egy jókora szeletet kaptam, ehhez képest Nagy igazából eseménytelen. De térjünk vissza a hármas számúra. Egy-egy szó elhagyja a száját, ráült a bébitaxira és közben egy favonatot tartott a kezében (fénykép van róla!). A fejlesztője segítségével (illetve inkább erőteljes ráhatására :D ) kézzel festett(!). Mondókákat mond (igaz, inkább csak mi értjük), és az okosságot eltanulja az öccsétől. Pl. homokot eszik... Ezek nem nagy dolgok, de.. mégis számunkra óriásiak. Mert a világ kezd kinyílni, és van élet az asztalradőlök+lapozgatokvalamit-en túl. Hogy van ÉLET. És ezt most kezdi észrevenni. 4 évesen...

Azért ezeken az április másodikai napokon tényleg a szokottnál is érzékenyebb vagyok. Az egész világ figyel rájuk. És egy kicsit talán ránk is, szülőkre.Ilyenkor mindig elgondolkozom azon, hogy nekem mit is jelent az autizmus.

Az életem része. Két autista gyerekkel megáldva vagy megverve létezünk... A napirend, a "hiszti", a kiborulás, az úristennembíromtovább a részünkké vált. Nehéz. ROHADT NEHÉZ! Nekünk szerencsénk van, M viszonylag jó alvó, B meg alapjáraton jó alvó. De az idegi meló. Az hogy soha nem tudhatom biztosan, hogy a következő 5 percben mi történik. Amikor - látszólag - ok nélkül térdre rogy a gyermek az utcán, mert be akarok kanyarodni a mi utcánkba és 5 percen keresztül sír. De persze vannak a bejósolható gebaszok, például hogy a bölcsibe X útvonalon megyünk, de hazajönni csak Y útvonalon lehet, ha meg éppen a bölcsi után kellene valamit elintézni, akkor éktelen nagy kerülőt kell tenni, vagy vége a világnak...

Az hogy más azt gondolja rólam, hogy nahát ez sem tudja megnevelni a kölkét, azt pont lesz*rom. Amikor az áruházban épp a földhöz döngöli magát egy gyerek, mert anya nem vette meg az ikszedik valamit, akkor én SOHA nem gondolok arra, hogy na ez is milyen szülő, még arra is képtelen hogy azt a gyereket megnevelje, hanem egy halk hálaimát elrebegek, hogy legalább most nem az én kölköm műsorozik...Még van pofám egy együttérző mosolyt is odadobni anyának. De sorolhatnám...

Szóval az autizmus mit is jelent nekem... Nem is tudom pontosan megfogalmazni. Az életem része. Két érintett gyermekkel rendelkezem, nem is emlékszem már a boldog "tudatlanságra", amikor Nagynak még nem volt diagnózisa. A gyászidőszakokon én is átmentem, elsirattam az egészséges (vagy legalábbis annak vélt) gyermekeimet, szakirodalmat bújtam, szülőtréningre jártam. És persze iszonyat erővel kapaszkodom az önmentő gondolatomba, mely szerint nem kaptam volna őket a Sorstól, ha nem tudnék megbirkózni a feladattal. 

De az már csak rajtam múlik, hogy a pohár félig üres, vagy félig tele van. Egy életem van (illetve az van, amit most élek) és igenis az én döntésem, hogy a nehézségekkel foglalkozom, vagy megtalálom, illetve megkeresem ebben az egészben a jó oldalt is. Merthogy bőven akad abból is. 

Mit kaptam az autizmustól? Lehetőséget arra, hogy toleránsabb ember legyek, hogy jobb ember legyek. Hogy észrevegyem, hogy minden történés az életben egy lecke, ami által fejlődünk és tanulunk. Hogy nekem türelmet kell tanulnom (de gyorsan :D ), hogy nekem elfogadást kell tanulnom. És erre nem vagyok egyedül. Ma épp találkoztam mindhárom anyukával, akiket ajándékba kaptam az autizmustól. Igazi, életre szóló ajándékokat. Olyan emberi kapcsolatokat, amikről álmodni sem mertem. Akikkel megértjük egymást, akikkel támogatjuk egymást. Akik velem együtt értik, hogy mit jelent a legapróbb lépés is a mi gyerekeinknél. Igen, ez is az autizmus ajándéka, hogy olyan őszintén és felhőtlenül tudunk örülni olyan dolgoknak, amit más - NT gyermeket nevelő anyuka - észre sem vesz, mert egyszerűen természetes. Hát nekünk nem az... Mi a legapróbb előrelépéseknek is nagyon-nagyon tudunk örülni... 

Mit kaptam még az autizmustól? Én mondjuk azt, hogy önző legyek. Hogy a sok "muszájfeladat" mellett megengedjem magamnak a luxust, hogy korán lerakjam a kicsiket (8 - 1/2 9 körül már alszanak). Hogy otthonról végezhető munkát válasszak magamnak... (oké-oké, ez mondjuk nem is lehetne másként, M nem alszik, így ebéd után elhozom a bölcsiből). Hogy a legapróbb dolgokat is észrevegyem. Hogy jelen legyek az életemben...Persze ehhez hozzátartozik, hogy tudatosan kell jelen lennem az életemben. Hogy új dolgokat kell tanulni  mint relaxáció, meditáció, a "csoda" - vagyis a theta healing. Legalábbis nálam ezek baromi jó stresszoldók (meg a citromfű tea és a vörösbor ;) ). Időzsonglőrködést (szép szóval tájmmenedzsmentet), aminek - szerintem - minden anyuka óriási hasznát veszi :) . És az élet folyamatosan terelget az egészséges életmód felé (mit terelget, határozottan "nyom"), mert hogy ép testben ép lélek, úgyhogy mindkét területre kiemelt figyelmet kell fordítani.

Alapjáraton optimista vagyok, de - nyilván - fogalmam sincs, hogy mi lesz M-mel felnőtt korában, így kutyakötelességem, hogy vigyázzak magamra. Azért hála az Égnek egészséges vagyok. Több mint 7 éve nem dohányzom, néha futok, viszonylag egészségesen étkezem. Az étcsoki és a vörösbor a "gyengém" (hétvégenként Férjjel elfogyasztunk egy üveg bort - két nap alatt ketten :D ), valamint a KÁVÉ (ezt nemrég egészségesre cseréltem, úgyhogy ez a terület is oké ;) ) és rendszeresen járok szűrésekre. Tehát az egészségtudatosságot is felírhatjuk az autizmus számlájára :) .

Ezt a bejegyzést április 2-án este kezdtem írni, de valamiért abbamaradt. Aztán eltelt egy zsúfolt hét. Áááá, semmi extra, csak a szokásos... :)

Ősz hajszálak begyűjtése folyamatban...

A központi felvételi megírása előtt elvesztettem a fonalat és minden időmmel, erőmmel a családra koncentráltam. Illetve arra, hogy nehogy észrevegyék, hogy mennyire be vagyok tojva. Hogy ne nyomasszam őket az én nyűgjeimmel. Hogy mennyire megvisel, hogy egyszerre két autista gyermekre kell fókuszálni és a tét végül is csak a jövőjük...

Nagynak egy csodálatos pályaívet vázoltam, melyben a választott szakközépiskola után a választott egyetem következik. Az egyetemi évei alatt gyakornokként már fog dolgozni, így friss diplomásként már x év gyakorlattal is rendelkezik és határ a csillagos ég. Nyílt titok, hogy szoftverfejlesztő szeretne lenni (illetve szoftverfejlesztő lesz :) ), így az első lépcső egy számítástechnikai szakközépiskola.

Miután sikeresen begyűjtöttem néhány ősz hajszálat, sikerült még a jelentkezések előtt beszerezni a bizottságtól az "integrálhatósági engedélyt". Jól sikerült a felvételije, megvolt az első szóbeli, ahol azzal váltunk el, hogy várják szeptemberben :) . Iszonyat megkönnyebbülés és büszkeség van. Aranyos, hogy sokan nekem gratulálnak, pedig ez Nagy érdeme, a fejlesztőké és a tanároké, de elsősorban Nagyé. 

Én ehhez csak asszisztálok...:)

Hármas számú játékosnak ovit választani. Huhhh... Ez legalább akkora agymeló mint Nagy továbbtanulása. Lista az EGYMI és a kerületi önkormányzati integráló ovi mellett/ellen. Basszus, ez rohadt nehéz... Hogy döntsek, hogy dönthetek jól? Mert ez csak élesben fog kiderülni... Amikor megtudjuk, hogy bírja-e a nagyobb csoportlétszámot? Bírja-e a hangoskodást (itt a bölcsiben kevesen vannak, itt "nyugi" van)? Hogy fog enni (a bölcsiben alig eszik)? Fog-e bántani valakit/valakiket, őt fogják-e bántani, csúfolni, és ő erre hogy fog reagálni, megtorolja-e vagy fel sem fogja, hogy mi zajlik körülötte? Túlagyalás... Tök jó, mert nem visz előre, viszont rosszabbul érzed magad tőle... :D

Arra gondoltam, hogy akkor EGYMI. Ott biztonságban lesz, ott bírni fogja, mellette úgyis itthon is fejlesztjük, iskolát úgysem kell neki keresni (ő is a nagyok sulijába fog járni :) ), úgyhogy akkor ez így jó lesz.

És mit ad Isten, M másnap mond EGY szót. Harmadnap a liftből szállunk ki éppen, amikor köszön nekünk egy nő és M azt mondja: Szia! Döbbenet. A képernyőkímélőn futó háttérképeket nézegeti, és amikor kérdezem tőle, hogy ugye milyen szép képek, azt feleli: LÁTOM... 

(Aki nincs ebben benne, el sem tudja képzelni hogy mekkora öröm, hogy a 4 éves mond végre egy-egy szót, hogy végre tologatja a kisautót. Őrület, hogy olyan dolgokért zokogunk örömünkben, ami másnak teljesen természetes...)

Aha, így már erősen hajlok az integráló ovi felé. Egyeztetés több fronton (szakemberekkel), majd az eredmények kiértékelése után döntés. Az integráló ovi lesz a befutó :) Jövő héten fel is hívom a vezetőt.

 

 Legújabb tudása, hogy felismeri a színeket (na jó, duplóval játszottunk, így elég gyér színskálával dolgozunk, viszont ezek megvannak. :) )

 

Igazából nem tudom mi váltotta ki ezt a fejlődési ugrást, mert ezek mind egyszerre kezdődtek, a TSMT-t újrakezdtük, dupla adag D-vitamint kap, ACE Szelént is kap naponta, valamint immunerősítő kakaót. De lehet, hogy ezek együtt és hozzá persze B, akit végre utánoz :) .Tavaszitól pedig az a terv, hogy heti több alkalommal együtt mozgunk a szigeten, szülők és Lány futnak, a skacok pedig kismotorral és/vagy futóbiciklivel mellettünk. Merthogy a mozgás is nagyon kell! M-mel a laktózmentes diétát tartjuk, hála az égnek működik. A tejmenteshez képest óriási szabadságot ad :). 

 

A Legkisebbel beléptünk a dackorszakba, Lány pedig... khm... kamaszodik, na...

A munkával időben nem tudok úgy haladni, mint eredetileg terveztem, de szerencsére a betegeskedéseken túl vannak, a felvételi lezajlik és akkor lesz naponta néhány órám, amikor végre csak a munkával foglalkozhatok (persze szigorúan itthonról :) ). Úgyhogy szépen alakulunk :) .