Április 2. - Az autizmus világnapja...

Az autizmus világnapja. Mikor 2010. nyarán Nagy megkapta az Asperger-szindróma diagnózist, még nem gondoltam, hogy évekkel később nem ő lesz a mérvadó autizmus terén, hanem egy leendő kisember, M.

Amikor az első sétán részt vettem 2011-ben, nem sejtettem, hogy a másodikról igazoltan fogok hiányozni (épp M születése után történt). Azt sem gondoltam, hogy 2016. április 2-án leguggolok M-hez és a nyakában zokogok. Bár minden évben sírok, sírunk (ugye Lányok? :) ), de ez most nagyon-nagyon érzékenyen érintett. M autizmusából egy jókora szeletet kaptam, ehhez képest Nagy igazából eseménytelen. De térjünk vissza a hármas számúra. Egy-egy szó elhagyja a száját, ráült a bébitaxira és közben egy favonatot tartott a kezében (fénykép van róla!). A fejlesztője segítségével (illetve inkább erőteljes ráhatására :D ) kézzel festett(!). Mondókákat mond (igaz, inkább csak mi értjük), és az okosságot eltanulja az öccsétől. Pl. homokot eszik... Ezek nem nagy dolgok, de.. mégis számunkra óriásiak. Mert a világ kezd kinyílni, és van élet az asztalradőlök+lapozgatokvalamit-en túl. Hogy van ÉLET. És ezt most kezdi észrevenni. 4 évesen...

Azért ezeken az április másodikai napokon tényleg a szokottnál is érzékenyebb vagyok. Az egész világ figyel rájuk. És egy kicsit talán ránk is, szülőkre.Ilyenkor mindig elgondolkozom azon, hogy nekem mit is jelent az autizmus.

Az életem része. Két autista gyerekkel megáldva vagy megverve létezünk... A napirend, a "hiszti", a kiborulás, az úristennembíromtovább a részünkké vált. Nehéz. ROHADT NEHÉZ! Nekünk szerencsénk van, M viszonylag jó alvó, B meg alapjáraton jó alvó. De az idegi meló. Az hogy soha nem tudhatom biztosan, hogy a következő 5 percben mi történik. Amikor - látszólag - ok nélkül térdre rogy a gyermek az utcán, mert be akarok kanyarodni a mi utcánkba és 5 percen keresztül sír. De persze vannak a bejósolható gebaszok, például hogy a bölcsibe X útvonalon megyünk, de hazajönni csak Y útvonalon lehet, ha meg éppen a bölcsi után kellene valamit elintézni, akkor éktelen nagy kerülőt kell tenni, vagy vége a világnak...

Az hogy más azt gondolja rólam, hogy nahát ez sem tudja megnevelni a kölkét, azt pont lesz*rom. Amikor az áruházban épp a földhöz döngöli magát egy gyerek, mert anya nem vette meg az ikszedik valamit, akkor én SOHA nem gondolok arra, hogy na ez is milyen szülő, még arra is képtelen hogy azt a gyereket megnevelje, hanem egy halk hálaimát elrebegek, hogy legalább most nem az én kölköm műsorozik...Még van pofám egy együttérző mosolyt is odadobni anyának. De sorolhatnám...

Szóval az autizmus mit is jelent nekem... Nem is tudom pontosan megfogalmazni. Az életem része. Két érintett gyermekkel rendelkezem, nem is emlékszem már a boldog "tudatlanságra", amikor Nagynak még nem volt diagnózisa. A gyászidőszakokon én is átmentem, elsirattam az egészséges (vagy legalábbis annak vélt) gyermekeimet, szakirodalmat bújtam, szülőtréningre jártam. És persze iszonyat erővel kapaszkodom az önmentő gondolatomba, mely szerint nem kaptam volna őket a Sorstól, ha nem tudnék megbirkózni a feladattal. 

De az már csak rajtam múlik, hogy a pohár félig üres, vagy félig tele van. Egy életem van (illetve az van, amit most élek) és igenis az én döntésem, hogy a nehézségekkel foglalkozom, vagy megtalálom, illetve megkeresem ebben az egészben a jó oldalt is. Merthogy bőven akad abból is. 

Mit kaptam az autizmustól? Lehetőséget arra, hogy toleránsabb ember legyek, hogy jobb ember legyek. Hogy észrevegyem, hogy minden történés az életben egy lecke, ami által fejlődünk és tanulunk. Hogy nekem türelmet kell tanulnom (de gyorsan :D ), hogy nekem elfogadást kell tanulnom. És erre nem vagyok egyedül. Ma épp találkoztam mindhárom anyukával, akiket ajándékba kaptam az autizmustól. Igazi, életre szóló ajándékokat. Olyan emberi kapcsolatokat, amikről álmodni sem mertem. Akikkel megértjük egymást, akikkel támogatjuk egymást. Akik velem együtt értik, hogy mit jelent a legapróbb lépés is a mi gyerekeinknél. Igen, ez is az autizmus ajándéka, hogy olyan őszintén és felhőtlenül tudunk örülni olyan dolgoknak, amit más - NT gyermeket nevelő anyuka - észre sem vesz, mert egyszerűen természetes. Hát nekünk nem az... Mi a legapróbb előrelépéseknek is nagyon-nagyon tudunk örülni... 

Mit kaptam még az autizmustól? Én mondjuk azt, hogy önző legyek. Hogy a sok "muszájfeladat" mellett megengedjem magamnak a luxust, hogy korán lerakjam a kicsiket (8 - 1/2 9 körül már alszanak). Hogy otthonról végezhető munkát válasszak magamnak... (oké-oké, ez mondjuk nem is lehetne másként, M nem alszik, így ebéd után elhozom a bölcsiből). Hogy a legapróbb dolgokat is észrevegyem. Hogy jelen legyek az életemben...Persze ehhez hozzátartozik, hogy tudatosan kell jelen lennem az életemben. Hogy új dolgokat kell tanulni  mint relaxáció, meditáció, a "csoda" - vagyis a theta healing. Legalábbis nálam ezek baromi jó stresszoldók (meg a citromfű tea és a vörösbor ;) ). Időzsonglőrködést (szép szóval tájmmenedzsmentet), aminek - szerintem - minden anyuka óriási hasznát veszi :) . És az élet folyamatosan terelget az egészséges életmód felé (mit terelget, határozottan "nyom"), mert hogy ép testben ép lélek, úgyhogy mindkét területre kiemelt figyelmet kell fordítani.

Alapjáraton optimista vagyok, de - nyilván - fogalmam sincs, hogy mi lesz M-mel felnőtt korában, így kutyakötelességem, hogy vigyázzak magamra. Azért hála az Égnek egészséges vagyok. Több mint 7 éve nem dohányzom, néha futok, viszonylag egészségesen étkezem. Az étcsoki és a vörösbor a "gyengém" (hétvégenként Férjjel elfogyasztunk egy üveg bort - két nap alatt ketten :D ), valamint a KÁVÉ (ezt nemrég egészségesre cseréltem, úgyhogy ez a terület is oké ;) ) és rendszeresen járok szűrésekre. Tehát az egészségtudatosságot is felírhatjuk az autizmus számlájára :) .

Ezt a bejegyzést április 2-án este kezdtem írni, de valamiért abbamaradt. Aztán eltelt egy zsúfolt hét. Áááá, semmi extra, csak a szokásos... :)

Ősz hajszálak begyűjtése folyamatban...

A központi felvételi megírása előtt elvesztettem a fonalat és minden időmmel, erőmmel a családra koncentráltam. Illetve arra, hogy nehogy észrevegyék, hogy mennyire be vagyok tojva. Hogy ne nyomasszam őket az én nyűgjeimmel. Hogy mennyire megvisel, hogy egyszerre két autista gyermekre kell fókuszálni és a tét végül is csak a jövőjük...

Nagynak egy csodálatos pályaívet vázoltam, melyben a választott szakközépiskola után a választott egyetem következik. Az egyetemi évei alatt gyakornokként már fog dolgozni, így friss diplomásként már x év gyakorlattal is rendelkezik és határ a csillagos ég. Nyílt titok, hogy szoftverfejlesztő szeretne lenni (illetve szoftverfejlesztő lesz :) ), így az első lépcső egy számítástechnikai szakközépiskola.

Miután sikeresen begyűjtöttem néhány ősz hajszálat, sikerült még a jelentkezések előtt beszerezni a bizottságtól az "integrálhatósági engedélyt". Jól sikerült a felvételije, megvolt az első szóbeli, ahol azzal váltunk el, hogy várják szeptemberben :) . Iszonyat megkönnyebbülés és büszkeség van. Aranyos, hogy sokan nekem gratulálnak, pedig ez Nagy érdeme, a fejlesztőké és a tanároké, de elsősorban Nagyé. 

Én ehhez csak asszisztálok...:)

Hármas számú játékosnak ovit választani. Huhhh... Ez legalább akkora agymeló mint Nagy továbbtanulása. Lista az EGYMI és a kerületi önkormányzati integráló ovi mellett/ellen. Basszus, ez rohadt nehéz... Hogy döntsek, hogy dönthetek jól? Mert ez csak élesben fog kiderülni... Amikor megtudjuk, hogy bírja-e a nagyobb csoportlétszámot? Bírja-e a hangoskodást (itt a bölcsiben kevesen vannak, itt "nyugi" van)? Hogy fog enni (a bölcsiben alig eszik)? Fog-e bántani valakit/valakiket, őt fogják-e bántani, csúfolni, és ő erre hogy fog reagálni, megtorolja-e vagy fel sem fogja, hogy mi zajlik körülötte? Túlagyalás... Tök jó, mert nem visz előre, viszont rosszabbul érzed magad tőle... :D

Arra gondoltam, hogy akkor EGYMI. Ott biztonságban lesz, ott bírni fogja, mellette úgyis itthon is fejlesztjük, iskolát úgysem kell neki keresni (ő is a nagyok sulijába fog járni :) ), úgyhogy akkor ez így jó lesz.

És mit ad Isten, M másnap mond EGY szót. Harmadnap a liftből szállunk ki éppen, amikor köszön nekünk egy nő és M azt mondja: Szia! Döbbenet. A képernyőkímélőn futó háttérképeket nézegeti, és amikor kérdezem tőle, hogy ugye milyen szép képek, azt feleli: LÁTOM... 

(Aki nincs ebben benne, el sem tudja képzelni hogy mekkora öröm, hogy a 4 éves mond végre egy-egy szót, hogy végre tologatja a kisautót. Őrület, hogy olyan dolgokért zokogunk örömünkben, ami másnak teljesen természetes...)

Aha, így már erősen hajlok az integráló ovi felé. Egyeztetés több fronton (szakemberekkel), majd az eredmények kiértékelése után döntés. Az integráló ovi lesz a befutó :) Jövő héten fel is hívom a vezetőt.

 

 Legújabb tudása, hogy felismeri a színeket (na jó, duplóval játszottunk, így elég gyér színskálával dolgozunk, viszont ezek megvannak. :) )

 

Igazából nem tudom mi váltotta ki ezt a fejlődési ugrást, mert ezek mind egyszerre kezdődtek, a TSMT-t újrakezdtük, dupla adag D-vitamint kap, ACE Szelént is kap naponta, valamint immunerősítő kakaót. De lehet, hogy ezek együtt és hozzá persze B, akit végre utánoz :) .Tavaszitól pedig az a terv, hogy heti több alkalommal együtt mozgunk a szigeten, szülők és Lány futnak, a skacok pedig kismotorral és/vagy futóbiciklivel mellettünk. Merthogy a mozgás is nagyon kell! M-mel a laktózmentes diétát tartjuk, hála az égnek működik. A tejmenteshez képest óriási szabadságot ad :). 

 

A Legkisebbel beléptünk a dackorszakba, Lány pedig... khm... kamaszodik, na...

A munkával időben nem tudok úgy haladni, mint eredetileg terveztem, de szerencsére a betegeskedéseken túl vannak, a felvételi lezajlik és akkor lesz naponta néhány órám, amikor végre csak a munkával foglalkozhatok (persze szigorúan itthonról :) ). Úgyhogy szépen alakulunk :) .

 

 

Karácsony

Az adventi időszakot nagyon szeretem. Nyilván összefügg azzal, hogy kedvenc ünnepem a karácsony...

Na most ez az idei (is) elég khm...érdekesre sikerült. Az alapokat az adta, hogy október közepe-vége felé egyszercsak elkezdett megbetegedni a gyereksereg. Ezt oly tökélyre vitték, hogy onnantól fogva szinte minden napra jutott legalább egy darab beteg gyermek (ahhh, volt hogy négy...). Megfázás, kezes-lábas móka (kéz-láb-szájbetegség, ühüm, eddig nem is hallottam róla pedig több mint 14 éve vagyok gyakorló anya...). Kis megfázás, majd a főgonosz, a H+H kombó. Ez a nyavalya aztán letarolta a famíliát. Engem is. 2 napig szinte még feküdni is fárasztó volt (nem is emlékszem, mikor voltam utoljára - persze ezelőtt :D - lázas, de olyan emlékképem sem nagyon van, hogy egész egyszerűen nem tudok lábra állni)... 

Szóval így telt az advent. Se díszítés, se sütik sütése, téli finom illatok, aromák... Helyette Domestos, teafaolaj, fertőtlenítő törlőkendő...

Megszereztük az igazolást a bölcsibe, mire mentünk volna, ismét betegek voltak... Az oltás előtt 2 nappal B belázasodott, így az is halasztásra került. Még volt egy halovány reménysugár, hogy legalább az utolsó hét utolsó napjait bölcsiben tölthetik, de addigra M ismét beteg lett és B is újra kezdte, így felejtős lett.

Persze közben erőteljesen sajnáltam magam, hogy mégis hogy a fészkes fenében fogom megoldani a készülődést, ha itthon van velem két beteg kölök. Ja hát sehogy...

Az egyik kölök szépen helyrejött, a másik nem is tudom, olyan furi volt. Többször láttam, hogy a két kis kezét a fülére teszi, de semmi sírás, csak így járkált. Hát auti a lelkem... Viszont, amikor este is így járkált és hozzá már sírt is, sejthető volt, hogy a füle a felelős. Másnap ügyelet Heim Pál, középfülgyulladás, mindkét füle lobos. Szuper... Az antibiotikum nem igazán váltotta be a hozzá fűzött reményeket, ugyanis két nappal később M ugyanúgy sírt és közben fogta a kis füleit. Oké, Madarász. Már nincs rendelés, csak januárban, irány a Heim Pál. Ajjaj... Félelmem beigazolódott, csaknem 3 órát vártunk, aztán kiderült, hogy mindkét fülében gennyes középfülgyulladás van. Cataflamot nem írtak az ügyeleten? Nem... Úgyhogy most szedi az antibiót meg a Cataflamot meg a Normaflore-t. De most már jobban van :).

Idegbetegség a köbön, Férj 23-án még dolgozott, semmivel sem haladtam és közben szembesültem a szuperanyák posztjaival, mindenki már megsütött-megfőzött mindent előre. (Én meg itt vagyok közel 40 évesen, és anyu hozza el nekem a főznivalót. Ez milyen már...)

Ja és 23-ára intéztem a régi hűtő elszállítását, viszonylag tág időintervallumot adtak meg, 10 és este 8 között valamikor... :D Még poénból benéztem a hűtőbe, biztos voltam abban, hogy 5-6 nap alatt simán kiolvadt, nem volt mínusz. Döbbenten láttam, hogy ugyanaz a vastag jégréteg borítja, mint mikor még a konnektorra volt csatlakoztatva... Rengeteg forró víz (hűtőről lemondtunk) és 6 szorgos kéz kellett hozzá, de 3 óra alatt orvosoltuk a problémát.

Akkor már rezignáltan vettem tudomásul, hogy a karácsony előtti utolsó napokban semmi "karácsonyit" nem csináltam. Miután Férj hazajött, az elmúlt 2 hónap nyűgét a nyakába zúdítottam (gondolom boldog volt, hogy együtt tölthet velem jónéhány napot... :D ) És akkor őrült takarításba kezdtem. És tök jó volt, mert kész is lettem. Akkor még díszítsük fel a fát. Persze csak lehajtogattuk (műfa) és annyi. 24-én bolondok háza. Férj rántotta a húsokat, én csak a köretért tartottam a hátam. Villámgyors ebéd, gyors Jézuska. A kávé felett anyu megjegyezte, hogy gyerekem ezért van ez az egyhónapnyi idegbaj. Az ebédért, amit a karácsonyfa mellett fogyasztunk el... :D

Persze volt sírós momentum. A húgom felhívott (ezerszeres áldás a viber megalkotójának) és mondta, hogy ilyen még nem volt, hogy karácsonykor nem találkozunk... És hallottam, hogy sír... :( Mondtam neki, hogy most ez nem számít. Ez egy különleges karácsony neki, nekik. Végre együtt van a családja, a legkisebbnek az első karácsonya, a gyerekek is jól érzik magukat az új közegben. Kell ennél több? (Legalábbis egyelőre... ;) ) Úgyhogy nem sírni, örülni! Persze tudja, csak... Tudom... Szeretem, hiányzik. De boldoggá tesz az örömük. Megküzdöttek ezért az egészért. Ebben most csak ők számítanak. Pótoljuk majd...<3 (miután leraktam a telefont, én is sírtam. Még jó hogy...) ♥

Puszi a fiúknak. M homloka gyanús. Persze, lázasodj be bátran gyermekem... Karácsony első napját szinte végig kettesben töltjük, a többiek mennek a családhoz. Nem kis sikerélmény, hogy a Jézuska ajándékaival (na jó, annak egy részével) mintha játszana... :D

Ami még - számunkra óriási dolog - , hogy M evett krumplifőzeléket 1,5 tányérral. Na... :) Eddig csak a szalámi volt, amiből hajlandó volt mennyiséget fogyasztani, úgyhogy ez most tényleg extra dolog ;) .

És hogy azért a nagyokról is essék néhány szó... Állandóan veszekednek, piszkálják-szekálják egymást. Köszönöm kamaszkor... :D Peti készül a középiskolai felvételire, Eszter is teszi a dolgát. A kicsik körül rengeteget segítenek (nem feltétlenül önként... :D ), amiért nagyon hálás vagyok... 

B a karácsonyfát már lebontaná, M áhítattal nézi (pedig már jónéhány napja itt van :D ).

Ja és még nagyon messze van karácsony, de nekünk már áll a fa... ;)

Ha tudnám mi van a kis buksijában...

Na szóval. Már épp kezdjük "megszokni", hogy M 15-ig elszámol, erre tegnap este rádöbbentünk, hogy nemcsak felsorolja, hanem fel is ismeri a számokat. Történt ugyanis, hogy a kölök kitúrt a gép elől. Nemes egyszerűséggel felült a székre és ott maradt. Volt egy-két kísérletünk: kisfiam 9 óra elmúlt, ugyanmennyémá' aludni! (Hozzáteszem, hogy a kölök napközben nem alszik, így jó esélyünk van rá, hogy 8 körül már kidől.)

És nem tágított. Há' persze hogy nem. A képernyőkímélő elvarázsolta (szigorúan a betűk és a számok után...). Majd egyszercsak elkezdett számolni. Hát mit mondjak, kábé percekig nem tértünk magunkhoz. A gyerek megnyomja a számot a billentyűzeten és utána mondja. Szóval ISMERI a számokat. Egy-egy szó már elhagyja a kis száját. Ahogy egyre inkább ki tudja magát fejezni = egyre inkább megértjük őt = egyre könnyebb... Főleg, mióta a PECS-nél rájöttünk (bár nem a "klasszikus" értelemben használjuk, már ha autizmusnál van ilyen kategória... :D ) , hogy azért ő igenis képben van, és látja a dolgok összefüggéseit.

1123346567829ööööööööööööööööööööööööööööööüüóőúúúúkoő

Tesó, mint húzóerő

M régen nagyon szeretett hintázni és már egy ideje nem hintázott. Ma ismét megpróbálkoztunk vele. Ahogy reggel beértünk a töküres játszótérre, egy kicsit még csatangolt a zárt területen, addig - gondoltam - itt az ideje, hogy B is megismerkedjen a hintával. (Jó persze ismeri, de az itthonit, és az egy kicsit más.) 

Persze, utána M-t is beleraktuk, de a kölök egyáltalán nem élvezte, sőőőőt. Remegve kapaszkodott belénk, hogy akkor őt most ebből a helyzetből azonnal mentsük ki... Rögtön ki is vettük a remegő(!) gyereket. Közben pedig B csak kacagott és kacagott. Egy idő után M elkezdte figyelni B-t. Hogy mégis miajóbüdösfrancot élvez ez annyira? Lehet, hogy nem is olyan rossz? Csak csendben figyelt. A töpszli pedig csak önfeledten kacagott. És megvolt a pillanat, amikor egy halvány mosoly suhant át M arcán miközben nézte B-t. Most vagy soha... Fogtam M-t és belepakoltam a babahintába (még bőven belefér :) ) és elkezdtem óvatosan lökni a hintát. Persze énekeltem is. Az arcán az ijedtség mutatkozott. Én meg csak mosolyogva énekeltem. A kölök arca kisimult, szemkontaktus, egy kis gyenge majd jóval határozottabb mosoly(ok). Hintát ismét szeretjük... Köszi, B!

Anya, taníts engem! 2.0

Amikor anno észrevettük, hogy M azért lemaradt a kortársaitól, javasolta az egyik fejlesztő, hogy vegyük meg az Anya, taníts engem! c. könyvet. Megvettük. Mi tanítottuk - volna - a gyereket, ő meg erre pont nem volt vevő. Miután nemrég észrevettük, hogy M csontra leutánozza a legkisebbet, jött az ötlet, hogy akkor fussunk neki még egyszer. Előkotortam a könyvet, elolvastam, hogy milyen játékos fejlesztési lehetőségek vannak az egyév körüli gyerek számára. Vannak amiket már mi is csináltunk, de bizony sok-sok olyan "feladat" van, ami újdonság, legalábbis nekünk.

Utánzás... :)

Nem elég a múlt heti pozitív sokk, a kölök a minap meglepett azzal, hogy körbejárt, emelgette a lábait és számolt. Egy lábemelés, egy... És bár nem tisztán, de tökéletesen kivehetően számolt (pl. tettő - kettő). Kb. ledermedve figyeltem, még levegőt sem mertem venni, nehogy megzavarjam vagy kizökkentsem. És a kölök elszámolt egytől tízig. Mit tagadjam, kábé 20 percig bőgtem. Azt hiszem megvan a "ludas", Mickey egér játszóterérnek egyik epizódjában van az, hogy számolnak 1-10-ig. Egy ideje elkezdtem a gyereket figyelni, illetve figyelem mióta megszületett :) , de most azért kezdtem el őt figyelni, mert ő is elkezdett figyelni. Na nem minket, ááááá... B-t. Az egyéves öccsét. A vicc, hogy B pedig M-et figyeli... :) De térjünk vissza M-re. A fiókokat kihúzgálja, mászik, integet(ni próbál :) ). B kézzel eszik, mostmár M szájába nem rakhatok kanalat, evőeszköz gyanánt ő is a praclit használja. Néhány napja láttam, hogy B miután mindent kipakolt egy műanyag dobozból, a hátára feküdt és a dobozt a fejére/arcára rakta és ezen nevetett. Egyéves. Belefér. Erre tegnapelőtt látom, hogy M ugyanezt csinálja és hangosan kacag. Hát elkezdődött... :)